40e rit van de 50 volbracht

'k Was bijna de tel kwijt maar 'k hou de stand bij op m'n kalender en
daaruit bleek bij thuiskomst dat 'k vandaag sinds begin maart m'n 2000e
kilometer heb rondgemaakt : gestart bij 3750 km, nu dus 5769 km (om
exact te zijn) op m'n teller.

Bedankt sponsors!

Ondertussen is de 37e rit in mijn "50X50 for Duchenneheroes 2010" al gefietst, hebben we de eerste kennismaking gehad met de andere vrijwilligers voor de Duchenneheroes, dus wordt het hoog tijd om jullie, mijn sponsors eens heel hard te bedanken. Inderdaad, de bijeengebrachte som van mijn mini-actie (alhoewel, ik fiets 3 X meer kilometers dan de echte Duchenneheroes!) bedraagt nu al € 1106,20. Allemaal heel hard bedankt!
Vers van de pers nog even melden dat Libelle nog een interview zal plaatsen één van de komende weken in de reeks "Vrouwen met een missie". De geïnterviewde zal één van de deelneemsters zijn aan de editie van dit jaar. Meer info: zie Libelle.
Hopelijk ontmoet ik jullie op zaterdag 18 september in Leuven, bij de aankomst aan het UZ Gasthuisberg. Noteer de datum alvast in je agenda en hou deze blog in het oog.

Bijeenkomst met vrijwilligers Duchenneheroes

Nu maandag 21 juni steken we met de vrijwilligers voor de Duchenneheroes de koppen bij elkaar om nog een aantal praktische voorbereidingen te treffen voor de Duchenneheroes.be die nu wel erg dichtbij komen. De overnachtingsplaatsen zijn gekend, het parcours is nog niet bekend gemaakt maar daar hebben wij als vrijwilligers geen last van :) Tenzij voor het vinden van de checkpoints natuurlijk.
Alle overnachtingen vinden plaats op campings, dat wil zeggen dat er elke dag een klein huzarenstukje moet gepresteerd worden om dit logistiek voor mekaar te krijgen. Tenten, tafels, kookmateriaal enz. wordt 's morgens bij het vertrek van de mountainbikers afgebroken om 's namiddags al opgebouwd klaar te staan om de rijders te ontvangen op de volgende etappeplaats.
We zijn benieuwd naar de andere vrijwilligers, Bert en ik hebben natuurlijk al wel ervaring van de vorige edities, dus het zal wel los lopen.

Ook een manier om sponsorgeld te vergaren...

Deze reeks was vorig jaar als "De Naaktkalender" ook op "één" te zien, maar bij mijn weten deed er toen geen deelnemend team van de Duchenneheroes aan mee... 

Op Nederland 1 komt er in augustus een Nederlandse versie met een aflevering over een Nederlands Duchenneheroes-team.

De ‘fietsende vaders’ Deze vaders,
waarvan een collega een zoon met Duchenne heeft, gaan poseren voor de
stichting Duchenne Heroes. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte
die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze
ziekte. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De
ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de
patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor
hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een
wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten
die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij
experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart.
Eindelijk gloort er hoop.
In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte Duchenne.
Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is één van de
acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke spierziekte. Als vier
vaders die samen op de zondagochtend met elkaar sporten kwamen ze op het idee
om zich in te gaan zetten voor het goede doel. Samen met hun twee
verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf hebben ze allemaal gezonde
kinderen, daarom willen ze zich juist inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je
kunt je namelijk met gezonde kinderen bijna niet voorstellen wat voor een
impact een ziek kind op je leven heeft. Anton en Bas hebben een collega
(Peter) waarvan de zoon (Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend
was het allemaal toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil
van. Tja wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en
waarvan het lichaam langzaam aftakelt. Het verhaal is heel triest. Meer
informatie: http://www.duchenneheroes.nl/
I
In totaal gaan twaalf groepen voor een zelf gekozen goed doel (vanuit
persoonlijke betrokkenheid) uit de kleren voor een fotoshoot. De beste foto
van elke groep, gekozen door een vakjury, komt op een stijlvolle naaktkalender
te staan. Via een donatie aan het betreffende goede doel is de kalender te
verkrijgen.
Presentatie: Anita Witzier
KRO BlootGewoon: Naakt met een missie,
aflevering 5: ‘de studentes en de fietsende vaders’, 26 augustus, 20:30
uur, Nederland 1

Website

www.kro.nl/blootgewoon

Meer informatie

Voor persvragen/ interviewverzoeken:

E: monique.moeskops@kro.nl

T: 035 671 34 33

De Duchenneheroestocht van 12 tot 18 september 2010: de etappes

Mijn opgeslagen locaties weergeven op een grotere kaart

Officiële opening op zaterdag 11 september: Wiltz, Camping
Kaul in Wiltz (L)

Zondag 12/9 etappe 1 : Wiltz – Houffalize, Camping
du Viaduc in Houffalize (B)

Maandag 13/9 etappe 2: Houffalize - Rochefort, Camping
Les Roches in Rochefort (B)

Dinsdag 14/9 etappe 3: Rochefort – Montherme, Camping
des Rapides de Phades in Montherme (F)

Woensdag 15/9 etappe 4: Montherme - Vogenée, Camping
Le Cheslé in Vogenée (B)

Donderdag 16/9 etappe 5: Vogenée - Aische-en-Refail, Camping
Manoir de Là-Bas in Aische-en-Refail (B)

Vrijdag 17/9 etappe 6: Aische-en-Refail – Tourinnes-la-Grosse, Camping
Au val Tourinnes in Tourinnes-la-Grosse (B)

Zaterdag 18/9 slotetappe 7: Tourinnes-la-Grosse – Leuven, Villa UZ Leuven in Leuven (B)

Euthanasie? Het leven is te uniek om het te stoppen met een spuitje

Interview Koen Vanhemel in Dag Allemaal van 1 juni 2010: